> Le projet : avec 14 600 €, Un Rien C’est Tout et Les Liens du Coeur peuvent développer des supports pédagogiques à destination des enfants opérés du coeur et de leur famille. Les malformations cardiaques touchent 1 enfant sur 100 en France. 50% d’entre eux subissent une intervention avant leur 1 an. Le programme d’éducation thérapeutique du service des cardiopathies congénitales du CHU de Bordeaux, intitulé « Au cœur de notre avenir », vise à aider les patients et leur famille à mieux connaître leur maladie pour améliorer leur vie au quotidien.
> Ajoutez 1€ ou plus avec Un Rien C’est Tout lors de vos achats sur fnac.com
> Association partenaire : Les Liens du Coeur
Les Liens du coeur : améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une malformation cardiaque
Près d’1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale en France… Et 50% d’entre-eux subiront une intervention avant leur 1 an… On en parle peu et pourtant il s’agit des malformations les plus fréquentes à la naissance. Les progrès considérables réalisés en médecine permettent aujourd’hui de soigner la très grande majorité de ces malformations, même les plus graves. Mais, à côté de ces soins, il est indispensable de proposer un accompagnement des patients et de leur famille où la dimension humaine est au cœur des priorités.
C’est la mission que s’est donnée l’association LES LIENS DU COEUR, en étroite collaboration avec les professionnels du service des Cardiopathies Congénitales de l’Hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux. Son ambition est de faciliter le déploiement de l’hôpital « hors des murs » et de mettre du lien, de l’accompagnement et du relationnel dans le soin. Créée en 1994 et déclarée d’intérêt général, l’association réunit des soignants, des patients, des parents, des chefs d’entreprise et de nombreux bénévoles.
Elle déploie de nombreuses actions sur le terrain, au cœur du service des Cardiopathies Congénitales mais aussi à l’extérieur du CHU.
Lors de vos achats sur Fnac.com : 1€ pour apprendre aux enfants à bien vivre avec un cœur opéré
Après la chirurgie, les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale et leur famille doivent apprendre à vivre avec un cœur « réparé ». Le programme d’Education Thérapeutique du Service des Cardiopathies Congénitales du CHU de Bordeaux, intitulé « Au cœur de notre avenir », vise à les aider à mieux connaître leur maladie pour améliorer leur vie au quotidien. L’objectif du projet solidaire codéveloppé avec Un Rien C’est Tout est d’aider le service et l’association à acquérir les outils pédagogiques – en particulier numériques – qui lui manquent pour développer et renforcer les ateliers éducatifs du programme.
L’objectif est que tous les enfants suivis dans le service et leur famille puisse bénéficier du programme d’éducation thérapeutique, en individuel ou en collectif (environ 200 patients sont concernés chaque année).
Le numérique au service de l’éducation à la santé
Les ateliers thérapeutiques sont dispensés en séances individuelles et / collectives… La crise sanitaire liée à la COVID-19 oblige l’association à modifier ses pratiques.
Ainsi, les séances collectives sont désormais limitées (en nombre de personnes participantes et en fréquence) et il nous faut nous adapter à la nouvelle situation : augmenter le nombre de séances individuelles, par exemple, et modifier l’organisation des séances collectives pour garantir un protocole sanitaire rigoureux.
Ainsi, l’ETP doit de plus en plus s’appuyer sur des supports éducatifs numériques. Ainsi, les tablettes numériques sont utilisées en séances individuelles et / ou collectives et permettent, par exemple, de montrer des vidéos (fonctionnement du cœur, capsules vidéo éducatives, messages de prévention…) ou encore d’utiliser des « serious games » pour informer sur les conduites à risques et celles à tenir. Le matériel vidéo, de son côté, permet de tourner les capsules utilisées lors des ateliers et de « mettre en scène » des situations pour faciliter les apprentissages et l’adoption des bonnes pratiques.
Pour permettre la réalisation du projet solidaire, un geste simple suffit : ajoutez 1€ ou plus lors de vos achats sur Fnac.com…parce qu’un tout petit rien, c’est déjà beaucoup !