> Le projet réalisé : avec 3 000 euros, nous avons permis à des enfants qui subissent de terribles brûlures sous l’effet de la lumière visible de passer des vacances d’été ensemble, en toute sécurité.
> Ajoutez 1€ ou plus lors de votre achat en ligne sur fnac.com
> Association partenaire: AFMAP (Association Française des Malades Atteints de Porphyries)
L’AFMAP : faire “sortir de l’ombre” des enfants atteints de proto-porphyrie erythropoïtique
Comme souvent à l’origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l’occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare : la protoporphyrie érythropoïétique.
Fondée en 2008, L’AFMAP (Association Française des Malades Atteints de Porphyries) compte aujourd’hui des adhérents sur toute la France et fonctionne uniquement grâce au bénévolat. Elle a pour but de mettre en œuvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser l’échange, le rapprochement et l’information entre les malades atteints de Porphyrie, leurs familles et des tiers non atteints, mais aussi favoriser les échanges avec le corps médical et des structures nationales ou internationales.
1 € = 1 Été “ensoleillé” pour des enfants intolérants à la lumière visible
Ce projet développé avec Un Rien C’est Tout a pour objectif de permettre à ces jeunes de s’amuser et de vivre ensemble, de renforcer leur confiance en eux et de se construire en toute autonomie sans leur famille. C’est aussi l’occasion pour les parents et frères/sœurs non atteints de souffler et de se retrouver.
Une dizaine d’enfants pourront profiter de l’été en partant ensemble pour réaliser leurs propres expériences et souvenirs sans leurs parents, entre eux, avec les mêmes contraintes (se protéger du soleil). De nombreuses activités et découvertes de la région leur seront proposées dans le but de leur faire oublier la maladie tout en veillant à assurer leur sécurité. Ils pourront enfin dire « j’ai passé de bonnes vacances d’été ».
Au moment de valider votre achat sur fnac.com, vous pouvez ainsi donner 1€ ou plus pour permettre à ces enfants de vivre des vacances d’Été inoubliables…parce qu’un tout petit rien, c’est déjà beaucoup !