> Le projet réalisé : avec 10 000€ de dons, Un Rien C’est Tout et l’AFSA ont permis l’organisation de rencontres régionales ludiques et informatives destinées aux enfants et aux familles touchés par le syndrome d’Angelman, une maladie neuro-développementale d’origine génétique.
> Ajoutez 1€ ou plus lors de votre achat en ligne sur fnac.com
> Association partenaire : AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman)
Fondée en 1992, l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) accompagne plus de 500 familles touchées par le syndrome d’Angelman, une maladie neuro-développementale rare, d’origine génétique. Tout en favorisant sa reconnaissance, l’association participe au financement de la recherche médicale d’une maladie qui touche 1 naissance sur 20 000. Elle se caractérise par une déficience intellectuelle sévère, des troubles moteurs ou encore une absence de langage oral.
L’AFSA : une association mobilisée pour la recherche médicale et le soutien aux familles
La prise en charge des adultes et enfants touchés par ce syndrome est difficile et complexe, faisant appel à différents traitements et soins comme la kinésithérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie et la psychomotricité. Du diagnostic de la maladie au développement de l’enfant, l’AFSA offre un accompagnement des familles au quotidien. Grâce à ses actions, elle contribue à informer et à améliorer la vie des malades et de leur famille.
Les rencontres de l’AFSA : un moment ludique et d’échange
L’association apporte aussi un soutien moral aux personnes atteintes par le syndrome en organisant des évènements sur toute la France.
Dans le cadre de son engagement pour la santé, Un Rien C’est Tout souhaite collecter 10 000€ afin de financer l’organisation de rencontres régionales destinées aux enfants et aux parents. Ces rendez-vous ludiques sont essentiels, ils offrent un moment de répit et de détente, tout en favorisant l’échange et le partage.
Si vous souhaitez contribuer à la réalisation de ces rencontres, vous pouvez faire un don sur notre site internet ou sur fnac.com, en rajoutant 1€ pour l’association AFSA au moment de la validation de votre panier…parce qu’un tout petit rien c’est déjà beaucoup !